by Cecile Garaud
Robin est un petit guerrier, je l’ai su dès que le test a viré au bleu.
Une conviction qui s’est affirmée tout au long de cette grossesse qui a pris la forme d’un marathon, d’un parcours d’obstacles que l’on a franchi avec courage, un mois après l’autre : il y avait un jumeau, une toute petite cellule qui a vécu à ses côtés quelques semaines seulement, puis elle nous a quitté… Il y a eu cette écho qui a annoncé la suite des épreuves douloureuses “l’agenesie quasi totale du corps calleux”… Un constat que nous n’avons pas compris avec son papa, un constat médical qui a fait peur au médecin, qui sonnait comme un reproche presque, parce notre bonhomme était déjà “hors norme” et cette malformation mal connue les questionnaient… S’en suivent la succession de tests, l’amniocentèse qui me terrifie car je ne veux pas te perdre, mais je reste convaincu que tu vas bien, mon petit guerrier. Et malgré toutes ces épreuves tu grandis en moi, tu fais tes premiers mouvements en moi quand ton frère te parle et que tu le sens contre moi.
Et ta force est ma force, j affronte chaque jour avec conviction mais aussi avec solitude car ton papa et moi vivons ces épreuves sans partager nos doutes et peurs, ni avec les autres, ni même ensemble … Et l’ultime épreuve avant ta venue, j’en suis à 7 mois de grossesse et nous rencontrons le médecin de Trousseau, aimable, accueillant mais qui pourtant nous assène un coup terrible. “alors qu’avez vous décidé ? Vous souhaitez le garder ?” et là je ne comprends pas, ton père non plus… Pourquoi vouloir mettre fin à cette grossesse, tu es à nous, tu as un prénom, tu es notre fils, tu es un frère, j’ai confiance et suis certaine que tu vas bien….”on ne vous l’a pas dit ? La loi dans le cas d’une malformation congénitale irréversible l’autorise”…. JAMAIS. Ça ne nous a même jamais traversé l’esprit car mon ptit Robin, tu es un merveilleux petit être et un guerrier. Elle nous félicite, et nous accompagnera durant 3 ans, en nous rassurant sur ton évolution plus qu encourageante chaque année.
Aujourd’hui tu as 6 ans, et nous avons enfin mis un nom sur cette particularité qui est à la fois une évidence pour moi, mais qui interpelle et interroge quand on te voit.
Ce petit garçon est unique me dit on souvent, non pas parce qu’ils savent ce qu’est le WSS, mais simplement parce que tu es Robin, mon petit guerrier.
ENGLISH TRANSLATION VIA GOOGLE TRANSLATE
Robin is a little warrior, I knew that as soon as the test turned blue.
A conviction that was affirmed throughout this pregnancy which took the form of a marathon, of an obstacle course that we crossed with courage, one month after another: there was a twin, a very small cell which lived by its side only a few weeks, then it left us … There was this echo which announced the continuation of the painful tests “almost total agenesis of the corpus callosum”. An observation that we did not understand with his dad, a medical observation that scared the doctor, which sounded almost like a reproach, because our guy was already “out of the ordinary” and this little-known malformation questioned them … There follows the succession of tests, the amniocentesis which terrifies me because I do not want to lose you, but I remain convinced that you are well, my little warrior. And despite all these trials you grow in me, you make your first movements in me when your brother talks to you and you feel him against me.
And your strength is my strength, I face each day with conviction but also with loneliness because your dad and I live these trials without sharing our doubts and fears, neither with others, nor even together … And the ultimate test before your come, I am 7 months pregnant and we meet the doctor from Trousseau, friendly, welcoming but who nevertheless strikes us a terrible blow. “So what have you decided? Do you want to keep it?” and there I do not understand, your father either … Why do you want to end this pregnancy, you are ours, you have a first name, you are our son, you are a brother, I trust and am sure that you are fine …. “we did not tell you? The law in the case of an irreversible congenital malformation allows it” …. NEVER. It never even crossed our minds because my lil Robin, you are a wonderful little being and a warrior. She congratulates us, and will accompany us for 3 years, reassuring us about your more than encouraging development each year.
Today you are 6 years old, and we have finally put a name on this peculiarity which is both obvious to me, but which challenges and questions when you see you.
This little boy is unique I am often told, not because they know what WSS is, but simply because you are Robin, my little warrior.